Téléthon 2011

Il y a 25 ans, avec le 1^er Téléthon, les familles émergeaient véritablement du néant. Inconnues du grand public, oubliées de tous, les maladies rares étaient alors les « parents pauvres » de la recherche et de la médecine. A l’image de cette situation, en 1987, l’enfant incarnant le 1er Téléthon s’enfonçait dans le sable, symbole de ces décennies d’oubli. En 2011, Raphaël, le porte-parole des familles, se sent de plus en plus fort face à sa maladie.

Une révolution sociale
Aujourd’hui, les maladies rares sont sorties de l’oubli et reconnues des pouvoirs publics, les personnes en situation de handicap prennent la parole et leur droit à la citoyenneté est inscrit dans la loi. Plus globalement, c’est toute la société qui a avancé : avec le Téléthon, les citoyens sont devenus acteurs de la recherche et les malades des partenaires reconnus des chercheurs et des médecins. Une union de toutes les composantes de la société civile qui fait du Téléthon une force gagnante.

Une révolution génétique
Avec les premières cartes du génome réalisées par le laboratoire Généthon, c’est la génétique mondiale qui a fait un bond en avant. Le décryptage du génome humain est terminé et, au-delà de la prouesse scientifique, c’est tout un pan de la médecine qui a progressé au bénéfice des familles frappées par le fléau des maladies génétiques. Diagnostic, conseil génétique, diagnostics prénatal et pré-implantatoire, des milliers de familles ont pu avoir accès à la connaissance, à la possibilité de mettre un nom sur l’ennemi, à une médecine qui soigne, à une qualité de vie bien meilleure et à la joie de pouvoir agrandir, en toute connaissance de cause, le cercle familial. La maladie n’est pas vaincue mais l’espoir, la vie reprennent le dessus.

Une véritable révolution médicale, avec l’émergence des biothérapies
Thérapie génique, pharmaco-génétique, cellules souches … toutes ces pistes qui ont été portées, haut et fort, parfois contre vents et marées, ont déjà révolutionné la façon d’envisager la médecine de demain. Pour certains malades, elles ont renversé le pronostic noir qui les poursuivait. Déficits immunitaires, maladies du sang ou du cerveau : des premiers résultats sont là, indéniables pour les malades qui en ont bénéficié. Le verbe guérir peut se conjuguer au présent et chaque nouvelle avancée de ces thérapies est un recul pour les maladies rares certes mais également pour des maladies fréquentes.

Aujourd’hui, notre force de frappe est de portée internationale : Généthon, Institut de Myologie, I-Stem … Cette force réside dans l’impulsion qui est donnée à travers notre mobilisation commune au service d’un même objectif. Des liens sont tissés entre les équipes, entre les disciplines, entre les métiers, unissant nos forces pour combler nos faiblesses… Une union payante !

Fidèles au poste, les 200 000 bénévoles qui organisent le Téléthon tout au long de l’année feront le succès de cette 25ème édition. Toujours plus motivés, contre vents et marées, en activité ou retraités, ils seront cette année encore au rendez-vous et proposeront des kyrielles d’animations. Une mobilisation sur le terrain réunissant plus de 5 millions de Français et représentant 40% de la collecte annuelle. Zoom sur des hommes et des femmes à la générosité sans faille …

Raphaël, porte-parole des malades et de leurs familles
Du haut de ses 7 ans, Raphaël est le porte-parole des familles touchées, comme lui, par la maladie. Raphaël ressemble à tous les petits garçons de son âge. Et pourtant … A l’âge de 3 ans, les médecins lui ont diagnostiqué une maladie des muscles irréversible et évolutive, une myopathie de Duchenne. Ce petit bonhomme n’a pas froid aux yeux. Elève en classe de CE1 en région lyonnaise, il adore les lettres K et O mais ne lui demandez pas pourquoi. « C’est comme ça, j’adore le K et le O ! ». Peut-être une forme de pied de nez à la maladie … ? Raphaël incarne aussi les pas de géant accomplis sur le chemin des médicaments. Depuis un an, il est inclus dans un essai thérapeutique, comme d’autres enfants et adultes avec l’espoir de vaincre la maladie. Et quand on lui demande ce qu’il fera quand il sera grand, il répond : « Quand je serai grand, je veux être cuisiniste comme papa et je veux faire de la soupe de gravier comme Shrek ».

1987, 1er Téléthon : Le pari de l’audace !

Au début des années 80, l’AFM est une association de malades dirigée par une poignée de mères et pères de familles bien décidés à défi er l’indifférence, à refuser la fatalité et à vaincre la maladie qui tue muscle après muscle leurs enfants. Elle se bat alors à son échelle grâce à la vente de cartes de voeux ou de boites de chocolats. Mais déjà, l’AFM tente de rassembler, fédérer, impulser. Au cours d’un congrès scientifique qu’elle organise à Tours en 1986, une découverte déterminante et fondatrice est annoncée : celle du gène de la myopathie de Duchenne, la plus fréquente des maladies neuromusculaires de l’enfant. L’ennemi est identifi é, il reste à l’abattre. Les responsables de l’AFM comprennent alors que seule la génétique peut fournir les armes de ce combat. Une stratégie se dessine mais pour la mener à bien il faut des moyens, beaucoup de moyens. Bernard Barataud, Pierre Birambeau, Michel Jemmi, des pères taraudés par la maladie de leur enfant, se démènent alors pour importer en France un concept qui existeaux Etats-Unis depuis 1966 : le Téléthon, un marathon télévisuel caritatif animé par le comédien Jerry Lewis. Ils rencontrent les dirigeants et animateurs d’Antenne 2 et les convainquent de s’associer à leur combat.

C’est ainsi que, le 4 décembre 1987 à 20h30 résonne pour la première fois le générique du Téléthon. À la surprise générale, le grand public fait sien ce combat… Ce 1er Téléthon est un tel succès qu’il faut rajouter à la main un chiffre supplémentaire au compteur. Au final, c’est 181 millions de francs qui seront collectés au lieu des 50 millions escomptés. Dès cette première édition, des manifestations ont été organisées spontanément partout en France par les associations locales, les fédérations sportives, les pompiers, les entreprises…
Un élan populaire exceptionnel et une fi délité à toute épreuve qui font la spécifi cité du Téléthon français.

Il y a 25 ans, le Téléthon est né de la volonté d’une poignée de parents, militants de la première heure, qui ont su convaincre la télévision publique et les télespectateurs de la justesse de leur combat et de l’urgence de le soutenir. Grâce à leur obstination, grâce à un élan populaire exceptionnel et grâce à l’engagement de France Télévisions, nos maladies sont sorties du néant.

25 ans et bien des victoires plus tard, nous restons indignés face à la maladie et déterminés à atteindre notre objectif : GuéRIR ! Des premières victoires ont été remportées et de véritables révolutions engagées. Nous pouvons être fi ers des résultats que tous ensemble nous avons obtenus. Mais notre combat est un combat de longue haleine que nous devons mener à son terme. Grâce à ce 25ème Téléthon, pour lequel les six chaînes de France Télévisions s’investissent ensemble pour la première fois, une nouvelle décennie d’avancées exceptionnelles doit s’ouvrir au bénéfice du plus grand nombre.

Depuis 25 ans, votre engagement, votre générosité, votre fidélité sont exceptionnels et font du Téléthon français un événement sans équivalent dans le monde.
Aussi, les 2 et 3 décembre prochains, je vous donne rendez-vous pour un 25ème Téléthon d’exception sur toutes les chaînes de France Télévisions. Ensemble, nous sommes plus forts pour accélérer le futur !

Laurence Tiennot-Herment
Présidente de l’AFM

Comment donner ?
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  • Sur les animations destinées à collecter organisées partout en France
  • Par téléphone en appelant le 36 37
  • De votre téléphone mobile sur le site mobile m.telethon.fr.
  • Par chèque : envoyez votre chèque libellé à l’ordre de l’AFM-Téléthon à AFM-Téléthon – Internet – BP 83637 – 16954 ANGOULEME CEDEX 9.

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Source et affiche : Dossier de presse via Lisle sur Tarn, le blog